Lorsqu’en 2007, KASABATI a commencé à travailler sur les questions éthiques posées par la recherche ou par l’accès aux soins des PvVIH, le travail de réflexion était encore embryonnaire au Burkina Faso, quant aux règles éthiques et au rôle des associations aux côtés des chercheurs. Cela ne permettait pas d’aboutir à un consensus pour le respect des droits des malades, et entraînait une confusion sur la place des associations dans la recherche.

Du fait de leur expertise sur la prise en charge des PvVIH, les associations sont fortement sollicitées par les chercheurs. Parallèlement, elles expriment leur ambition de devenir des acteurs d’une recherche centrée sur les besoins des usagers et répondant aux questions sans réponse dans le cadre de leurs activités. L’imbrication étroite entre monde associatif et recherche demandait donc que l’on réponde aux besoins associatifs : s’impliquer dans l’orientation et le suivi de la recherche, mieux en maîtriser les enjeux et profiter des résultats. Car plusieurs constats s’imposaient : la prise en compte des questions éthiques dans les projets de recherche demeurait insuffisante ; le monde associatif était peu impliqué dans l’orientation, la mise en œuvre et le suivi de la recherche ; des exemples de collaboration associations/chercheurs pouvaient être vus comme autant d’approches innovantes, réplicables à l’ensemble des programmes de recherche.

Il s’agissait donc tout d’abord de mobiliser les leaders communautaires, de répertorier les travaux en cours et de dresser un état des lieux de l’implication des associations. Pour cela, Kasabati a apporté son appui technique au RAME pour mener une étude dont le but était « de promouvoir et valoriser l’implication des associations dans les processus de recherche ainsi que le respect des principes éthiques ». Il était aussi nécessaire de créer un groupe de travail / « pôle d’expertise » pour valoriser la recherche communautaire et renforcer des capacités des acteurs associatifs. Le projet initial de Kasabati (avril 2008 - mars 2009), avec l’appui de Sidaction, a permis de constituer une base documentaire, d’élaborer des outils d’information, de créer un Groupe de Travail Interassociatif sur l’Ethique (GTIE), et de former les membres du groupe.

Comme l’explique le présent rapport sur le projet « ETHIKasabati 2009 », depuis juillet 2009, Kasabati a poursuivi ces activités avec 3 objectifs prioritaires : le renforcement des capacités d’intervention du GTIE, le développement des activités d’information et de sensibilisation, et le renforcement des compétences des associations.

Les objectifs et les activités qui seront poursuivis au cours de l’année 2010 ont été inscrits dans le projet « ETHIKasabati 2010 ». D’une durée de douze (12) mois, celui-ci s’inscrit dans la continuité des engagements de Kasabati et a été soumis à Sidaction en novembre 2009, dans le cadre de l’Appel d’Offre International (AOI).

Le projet « ETHIKasabati 2010 » a pour but de contribuer au respect des droits des Personnes vivant avec le VIH/Sida, à travers la promotion de l’éthique dans le cadre de la recherche et de l’accès aux soins. Quant aux objectifs spécifiques, ils visent à :

1. Diversifier les activités d’information et de sensibilisation du Groupe de Travail Interassociatif sur l’Ethique (GTIE) ;
2. Elargir l’offre de formation disponible sur de nouvelles thématiques et la rendre disponible en ligne sur Internet ;
3. Poursuivre la formation des associations membres du GTIE, des associations partenaires, et des membres du Comité d’Ethique pour la Recherche en Santé (CERS) ;
4. Développer le plaidoyer pour une meilleure application de l’éthique au niveau national ;
5. Contribuer à la consolidation de la Coalition africaine « RESpect et Promotion de l’Ethique pour les CommunauTés (RESPECT) », à travers des activités menées conjointement avec les structures membres du réseau.

Sur ce dernier point, rappelons que Kasabati continuera d’assurer la coordination de la Coalition RESPECT (conjointement avec le REDS) jusqu’à la fin de son mandat, soit jusqu’en novembre 2010.

Par ailleurs, un autre projet est actuellement en cours de rédaction et sera soumis à l’appel d’offre Formation dans les PED de Sidaction à la fin du mois de janvier 2010. Il s’agit d’un projet de formation des équipes soignantes des associations membres du GTIE, axé sur trois (3) thématiques : la gestion de la confidentialité dans le cadre des soins, les recours aux médecines traditionnelles et néotraditionnelles, et l’utilisation de la boite à images sur l’éthique conçue en 2009.